Вернуться на главную страницу
Протянуть руку так просто
Какое главное предназначение людей, которые занимаются журналистикой? Правильно - давать информацию. «Хороший писатель всегда потихоньку воспитывает своих читателей» - так однажды написал какой-то мудрец, знающий, что слова несут большую потенциальную опасность для людей, ведь неправильное их использование может привести к непоправимому. Мы живем в такое время, когда журналисты формируют общественное мнение, и каждое написанное ими слово колеблет чаши весов, на которых расположены противоположные мнения по тому или иному вопросу. Именно поэтому с информацией нужно обращаться аккуратно, что бы одной статей не разрушить то, что другие пытались долго и тщательно строить.
К чему такое вступление? Сегодня мы поговорим о ВИЧ, а эта тема очень острая. Об неё легко пораниться, а потому обращаться с ней мы будем очень осторожно, что бы не колыхать хрупкие весы... Поэтому, прежде чем высказывать свое мнение, хорошенько задумайтесь, ведь за этими строчками кроется чужая жизнь, а не что-то абстрактное.
Закрывать глаза на эту тему непозволительно, и вспоминать о ней нужно не только 1 декабря, когда кто-нибудь дает Вам символичную красную ленту. Мы должны говорить о ней и говорить очень громко, пока, наконец, врожденное равнодушие нашего общества не растает, как снег на солнце. Общество показывает спину ВИЧ-инфицированным людям только из-за страха заболеть - но ведь разговаривая с человеком вирус не подхватишь... Но нет, мы продолжаем поражать мир своим пещерным отношением, углубляя раны людей ещё больше. Все мы равны между собой по своей природе, а потому это даже не долг, а здоровое поведение - общаться друг с другом без каких-либо презрительных ноток. Эти люди не хотят от нас жалости - они всего лишь желают быть таким же неотъемлемым элементом общества, как и мы. Разве это странное желание? Конечно, же, нет.
Сегодня я хочу предложить вашему вниманию интервью, взятое мною у женщины, которая живет с ВИЧ. Возможно, оно поможет понять этих людей тем, кто все ещё их боится. Естественно, имя героини изменено.
Я: - Добрый вечер, Виктория! Спасибо, что не отказываешься. Я понимаю - это довольно неприятно, когда кто-то вот так желает залезть в твою душу, и потому вдвойне благодарна за то, что ты согласилась помочь мне.
Виктория: - Привет. Давай договоримся не извиняться и быть проще в общении, ладно? Я рада, что кого-то интересует эта тема, поэтому можешь спокойно задавать свои вопросы.
Я: - Что ж, приступим. Виктория, начнем с ключевого вопроса - расскажи о том, как вышло, что у тебя ВИЧ? Пусть это будет тот скелет, на который мы потихоньку начнем наращивать мышцы нашей беседы.
Виктория: - ВИЧ у меня от мужа. Муж был моим первым и единственным мужчиной. Когда мы женились, он о ВИЧ тоже не знал. Выяснилось, только когда я забеременела. Он не был наркоманом, но у него раньше было много женщин, в основном по глупости. Последняя была как раз за полгода до нашей свадьбы. От нее он подцепил гонорею, пролечился, сдал анализ меньше, чем через месяц - было отрицательно. Был период "окна" как раз. А потом приехал ко мне, нашел работу, и мы поженились. А во время беременности все выяснилось
Я: - Когда все выяснилось - какова была ваша с мужем первая реакция? И не смущало ли вас твое положение - все же беременная женщина....
Виктория: - Когда мне гинеколог в ж/к сказала о положительном анализе на ВИЧ, она предупредила, что у беременных часто бывают ложноположительные результаты и что надо пересдать в СПИД-Центре. Я пошла в этот же день. На следующий день повела мужа. Мы ждали неделю и до последнего надеялись. Когда результат у обоих подтвердился, был шок, слезы, но, в целом, депрессия длилась недолго. Я начала искать информацию и поняла, что с этим можно нормально жить, что есть АРВ-препараты, которые блокируют размножение вируса. Это успокоило меня. Успокоило то, что мы с мужем вместе, что меня поддержали родные. А беременность была только плюсом, т.к. я 2 года не могла забеременеть и собиралась лечиться, но все произошло раньше. Ужасно было бы, если б выяснилось, что у меня ВИЧ, когда я только собиралась лечить бесплодие. А так, меня радовало, что будет ребенок.
Я: - И теперь у тебя есть доченька, верно?
Виктория: - Да, у меня дочка, ей полтора годика (улыбается)
Я: - Наверное, такое счастье перечеркивает любые неприятности... Я поняла: близкие тебя поддержали... А окружающие - коллеги по работе, к примеру?
Виктория: - Да, ты права, это перечеркивают проблему, хотя мне было очень больно, что я не смогу кормить грудью. До сих пор из-за этого переживаю.
Близкие - это бабушка, крестник, подруги. Все поддержали, всем рассказала в разное время. Итого: около 15 человек. А остальные просто не знают. Да и не принято среди ВИЧ-положительных кричать о своем диагнозе просто знакомым или на работе. Многие, даже близким не говорят.
Я не говорила, естественно, ничего людям, которых не считаю друзьями.
Кстати, я не работала и не работаю. Я закончила университет, поступила в аспирантуру и сразу забеременела, и до сих пор сижу с ребенком.
Я: Понимаю... И чем же ты кроме воспитания дочери занимаешься? Какие у тебя увлечения?
Виктория: В данный момент я организовываю группу взаимопомощи для ВИЧ-положительных в нашем городе, консультирую людей по этой теме.
А вообще, я люблю искусство: словесное и изобразительное. Раньше сама стихи писала, сейчас иногда прозу.
Но самое главное мое увлечение - это люди и их психология.
Я: А стихи можно у тебя какие-то попросить? Здорово, что ты помогаешь людям! Это вызывает огромное уважение. И как успехи с группой?
Виктория: Группа пока на этапе становления только, поэтому сложно сказать.
Стихи, конечно, могу дать почитать - только прошу никак не использовать ( жаль, что героиня приняла такое решение, мне бы хотелось поделиться ими с Вами)
Я: Здорово, что ты пытаешься помочь иным людям. Ведь поддержка и ощущение того, что тебе помогают - это самое важное. Скажи, вот ты ситуацию видишь изнутри, пусть люди и не знают о твоем диагнозе - по-твоему общество жестоко воспринимает людей с ВИЧ? И почему так вот сложилось?
Виктория: Потому что в 80-90-е об этом мало что знали и журналисты использовали ВИЧ/СПИД как сенсацию-страшилку. Ситуация в науке изменилась: появилась ВААРТ, ВИЧ признан хроническим заболеванием, в быту не передается, дети рождаются здоровые. Но в обществе сильны стереотипы, панический страх перед ВЕЛИКИМ и УЖАСНЫМ СПИДом. Журналисты же зачастую ради сенсации искажают информацию и поддерживают эти стереотипы. Те, кто с этим столкнулся, кто поумнее уже давно не воспринимают жестоко или неадекватно, или с жалостью. Лично я ни разу не сталкивалась со спидофобами.
Я: То есть, ты думаешь, что общество уже потихоньку побороло свой страх, начиная воспринимать реальность адекватно?
Виктория: Есть такая тенденция, хотя, конечно, все не так гладко, как хотелось бы.
Я: Как по мне, это здорово, но все же, что бы ты сказала тем, кто ещё шарахается от больных?
Виктория: Не люблю громких призывов. А что я им скажу? Информация и ещё раз информация! Все зависит от конкретного человека и причин шарахания.
А мы не больные, кстати, просто инфицированы вирусом
Я: Прости... Ну, я не прошу призывать, скорее посоветовать. Информация - хорошее оружие. Слово способное на очень многое
Виктория: Нужно понять 2 основные вещи:
1. ВИЧ не передается в быту.
2. ВИЧ - это не смертельное, а хроническое заболевание, с которым можно жить долгие годы, иметь здоровых детей, работать. Мы среди вас, просто вы об этом не знаете.
Я: Да, наша беда - излишняя заносчивость и страх за себя. Я думаю что, эгоизм, а не ВИЧ проблема человечества. Вот ты упомянула о группе поддержке, давай теперь сделаем на ней акцент. Ваши основные программы? Как вы помогаете?
Виктория: Помогаем человеку принять свой диагноз, понять, что жизнь на этом не остановилась. Восстановить самоуважение. Рассказать человеку о лечении, о его правах. В общем, на опыте других человек понимает, что такое жизнь с ВИЧ. Выходит из кризиса.
Я: То есть, вы - вроде антидепрессанта. Спасительный маяк, что вытаскивает из шторма и показывает путь?
Виктория: Можно и так сказать. Просто человек может чувствовать себя в изоляции, слепым котенком, а мы стараемся открыть ему глаза, дать уверенность.
Я: И каковы перспективы вашего центра?
Виктория: Ты задаешь мне вопросы, на которые я пока не могу ответить, да и сглазить боюсь. Мы только начинаем.
Я: Хорошо, молчу - молчу, не будем спугивать удачи. А вас кто-то поддерживает? Может, какие-то организации?
Виктория: Да поддерживает региональная общественная организация, которая работает при СПИД-Центре
Я: Ваша робота - она волонтерская?
Виктория: Пока да.
Я: Возвращаясь к семье. Твой муж твой тоже в этом центре? Какие у вас планы на жизнь в будущем? Хотите ли завести ещё детей?
Виктория: Муж с этим не связан никак. Он вообще в строительстве работает. Детей? Может, позже. А сейчас финансовые трудности. Я хочу поработать, попутешествовать, чтобы муж институт закончил, дочка выросла, а потом посмотрим.
Про АРВ-терапию что-то знаешь?
Я: Знаю, конечно.
Виктория: Мой муж, кстати, уже принимает терапию, тк. иммунный статус был низковат
Я: А ты?
Виктория: Я пока нет. Я пила во время беременности, чтобы ребенок не заразился, а потом сразу бросила, а дочке потом 6 недель сироп каждые 6 часов давала.
Я: Что за сироп?
Виктория: Сироп Ретровира. Постконтактная профилактика, чтобы вирус не мог проникнуть в клетки и начать размножаться. Вообще ВААРТ или антиретровирусная терапия блокирует ферменты, с помощью которых ВИЧ размножается. Вирусная нагрузка становится через несколько месяцев нулевой и иммунитет восстанавливается. Только пить эти препараты нужно всю жизнь и строго по часам, чтобы вирус не привык к ним.
Я: Препараты легко найти?
Виктория: Их выдают бесплатно в СПИД-Центре, когда иммунитет снижается сильно
Я: Надо же... хоть что-то делают бесплатно!
Виктория: В России не так уж давно. А так месячный курс 30 тысяч рублей стоит
Я: Нечего себе! Меня убивают цены на то, что так необходимо. Хорошо, а как с поставкой - проблемы бывают?
Виктория: Государство закупает, но иногда перебои бывают
Я: Каковы действия тогда?
Виктория: Люди остаются без препаратов и повышается риск резистентности
Я: Это понятно, но вот, во-первых: часто ли бывают перебои?
во-вторых - какова их длительность?
в-третьих - а что ж тогда вы делаете, когда такая ситуация?
Виктория: Мы ещё не сталкивались с такой ситуацией. В разных городах по-разному. Каждый год по-разному. Кто-то покупает за свои деньги, кому-то отдают остатки кто-то другой, а кто-то сидит без препаратов, кому-то схему меняют. А вообще, это беспредел. Наше правительство само создает резистентный вирус, с которым потом сами хрен справятся. Страна дураков, честное слово. Очень обижает такое вот наплевательское отношение. Насколько я знаю, кстати, здесь, на Украине ситуация ещё хуже....
Я: Почему-то это даже не удивляет.
Виктория: Видишь, где корни проблемы - не в нас, а в правительстве, Диана. Если проблему не решать - её становиться больше. Горько, но, увы, всегда находится что-то важнее, чем мы.
Было приятно пообщаться, но теперь прости - мне действительно пора.
Я: Спасибо тебе ещё раз, действительно хорошо пообщались. Удачи тебе!
Виктория: Благодарю. Тебе тоже в твоих начинаниях.
Так и заканчивается наш разговор, а в душе только начинает расцветать странный букет эмоций - от горечи до восхищения... Чем она отличается от нас? Конечно, нечем. Поэтому давайте чаще протягивать свои руки людям, которые нуждаются в нашей поддержке, а не отворачиваться к ним спиной, делая вид, что проблемы не существует.
